Um Grande Desafio

Eu sou um rapaz doente, desde os meus primeiros anos de vida, vivo psicologicamente bem com a minha doença, tento sempre ter uma vida normal, adoro sorrir e fazer os outros sorrir.
A minha doença não tem cura e é considerada uma doença rara. Já tive momentos menos bons, já estive em coma, três pneumotorax (o ar, ao entrar entre o pulmão e a parede torácica, comprime o pulmão e causa dificuldade em respirar) e convulsões.
A minha vida resume-se à noite ter que dormir com um ventilador, de dia andar com uma máquina portátil, que me fornece oxigénio, para eu puder sair de casa, tomo imensa medicação e tenho infecções respiratórias constantes.
Ultimamente tenho tido mais internamentos que o costume e passo muitas vezes em casa, devido às infecções.
Tenho uma vida um pouco limitada, devido à doença e isso entristece-me um pouco, porque gostaria de fazer mais pela vida e não posso, por causa desta porcaria de doença, que me está a afectar a cada dia que passa.
Já tive dois empregos, um dos quais eu adorei trabalhar. Estava numa recepção de um Gabinete de Apoio ao Emprego e Formação Profissional aqui na Junta da minha freguesia, fazia a triagem das pessoas que de seguida iriam ser atendidas pela Doutora. Eram essencialmente pessoas da minha terra que eu atendia, a maioria delas desempregadas e com histórias emocionantes, onde muitas vezes desabafavam comigo.
Infelizmente faltava muitas vezes, devido às infecções respiratórias, mas aguentei-me lá até ao fim.
A Fibrose Quistica (uma doença hereditária que faz com que certas glândulas produzam secreções anormais, cujo resultado é uma série de sintomas, entre os quais o mais importante afecta o tubo digestivo e os pulmões) é uma doença que já me acompanha à muitos anos, por isso ignoro este problema, mas por vezes também tenho alturas em que desanimo… não sou diferente dos outros.
Tenho pensado e reflectido bastante e estou a pensar falar com minha Pneumologista sobre o Transplante Pulmonar. É a minha única saída, é um risco que eu quero correr.
Esta sede de vencer, esta esperança de ter uma nova vida, uma vida diferente, faz-me ganhar forças para continuar, mesmo que tenha que ir para longe fazer o Transplante e por isso, preciso da ajuda dos meus amigos, do vosso apoio e da vossa opinião.

Minha família ainda não sabe desta minha decisão, por isso gostaria que isso se mantivesse só entre nós.
Muito obrigado.

Fico à espera da vossa opinião, aqui no meu blog.

11 Response to "Um Grande Desafio"

  1. Raquel Pedrosa says:
    20 de outubro de 2009 às 14:10

    Olá Bruno,

    POis não sei o que lhe diga porque não estou suficientemente informada para lhe poder dar uma opinião.
    Apenas gostaria de lhe dizer que siga o seu instinto! Se sente que essa pode ser uma solução para melhorar a sua qualidade de vida e que a partir daí poderá usufruir de outros benefícios, porque não?
    A sua médica obviamente irá saber melhor do que ninguém dar a sua opinião do que poderá ser o melhor para si.
    De todas as maneiras, o importante é manter essa vontade de viver e fazer coisas, com alegria e paixão.
    Nenhum de nós sabe quanto tempo nos resta de vida mas que bom poder viver cada dia com essa vontade de darmos o nosso melhor em cada contexto onde somos chamados. Basta isso para nos sentirmos satisfeitos no final do dia, conscientes de que entregamos tudo o que somos para o nosso "bem" e dos outros.
    Continue assim e que também Deus possa estar ao seu lado neste momento decisivo, confie n'Ele também ;o)
    Bjs da Formadora Raquel

  2. Rui Ribeiro Says:
    20 de outubro de 2009 às 15:49

    Boas Bruno,

    A minha opiniao, vai no seguinte sentido, independentemente do que os outros dizem, deves entregar-te ao que sentes e ao que tu pra ti queres, porque na maior parte das vezes o que sonhamos para nos é o que no fundo temos de lutar para o ter. uma vez li uma fraze que dizia o seguinte:" Para teres algo que nunca tives-te terás de fazer coisas que nunca fizes-te" portanto mediante isto quando desejo alguma coisa vejo caminhos de luta e provavelmente dificeis, mas o resultado poderá ser o que tu tanto esperas.

    Acho sim que te deves informar, pedir várias opinioes, pensar em tudo com peso e medida, e depois terás de dar aquele passo que te vai levar mais alem, e que a meu ver vai ser um sucesso :)

    Va, boa sorte, vai em frente que pra traz ficam as recordaçoes.

    Abraço
    Rui Ribeiro

  3. KARINA SILVA says:
    20 de outubro de 2009 às 17:54

    Olé.
    Adorei o teu texto e principalmente essa vontade que tu sempre tiveste em vencer este obstáculo que a vida te colocou...
    Acredito que se optares e fores em frente nesta tua nova vontade (importante) vais vencer...
    Eu estarei sempre aqui para te apoiar em tudo o que te propuseres.
    Eu sou pela tua felicidade, tal e qual como és pela minha... somos e seremos amigos para toda a vida, uns dias distantes um do outro, outro dias chatinha contigo, mas o melhor é que seremos amigos para toda a vida.
    Estou contigo.
    Beijinhos

    Karina Silva

  4. helena says:
    20 de outubro de 2009 às 22:56

    Querido Bruno

    Após ter lido o teu texto,tanta coisa teria para dizer,apenas posso te dizer isto,lindo seja qual for a tua decisão,sabes bem que estarei sempre aqui por ti e em nenhum momento vou deixar que desanimes,que percas essa força,essa vontade...
    Estarei sempre aqui lutando também por ti,não vais estar só nesta luta...

  5. Sandra Campos says:
    20 de outubro de 2009 às 23:59

    Bruno,

    Como sabes, desde que te conheço, mantenho a minha opinião: Tenho FQ, fiz um Transplante Bi-Pulmonar e tenho uma NOVA VIDA.
    O Transplante é a única salvação para a fase mais complicada da FQ.
    Tens que te agarrar a essa esperança e falares com os teus médicos e familia (é importante que eles te apoiem em tudo), não podes viver a pensar que não há solução porque senão a doença toma conta de ti.
    E o único a ganhar só podes ser TU e não ela (a FQ)!
    Pensa nisso, és muito novo, tens que aproveitar esta fase que estás relativamente estável(e repito, relativamente)para avançares para o Transplante Pulmonar.
    Força, tudo o que precises fala comigo.
    Um beijinho,
    Sandra Campos
    http://transplantes-pulmonares.blogspot.com

  6. Carla Pereira Says:
    22 de outubro de 2009 às 14:52

    Olá Bruno


    Bruno antes de tomares uma decisão consulta o teu médico, mas também acho que deverias pedeir o conselho de outros médicos da especialidade. Antes de tudo isto existe a tua familia que tambem é muito importante nesta decisão.É claro que se é para melhorar a tua qualidade de vida e te sentes seguro do que queres segue em frente. Ah e não preciso de dizer que podes contar comigo para o que der e vier.
    Fica bem.
    Bjs Carla Pereira

  7. Elisabete says:
    22 de outubro de 2009 às 18:34

    Bruninho Lindo,
    Seja qual for a tua decisao, será apoiada por todos nos, tu melhor que ninguem sabes o que queres e qual o passo a dar a seguir e se tens força e coragem pro enfrentares...
    Queres o transplante, precisas e estas mentalizado para tal, avança. A medica poe barreiras, contorna-as... Fala com ela, mediante o que ela diz toma a melhor decisao e se ela te negar aquilo que mais queres na vida e ao qual tens todo o direito diz-lhe k vais pedir uma segunda opiniao a outro lado!!! Ela nao te pode impedir e assim vai perceber que nao estas a brincar!
    Mas antes de falar com ela é muito importante que fales com a tua familia... Nao tem d ser toda a gente, ms a tua mae iria apreciar ser informada da tua vontade e nao iria ser apanhada de surpresa quando falares do assunto á medica. É bom que ela te apoie assim quando falares com a medica ela vai estar do teu lado e fazer pressao para ela tomar as decisoes que devem ser tomadas!
    Coragem meu amigo, estamos todos a apoiar-t!!!
    Beijos Grands aqui da Loira! LoOl

  8. Anónimo Says:
    23 de outubro de 2009 às 12:43

    Boas Sr.Bruno como membro da tua família vejo a verdadeira amplitude dos teus obstáculos.Tenho muito orgulho em ti e sabes que és um vencedor nato. tua alegria contagia-nos e enche-nos de força pois tu és a nascente da mesma.
    Como teu primo tua felicidade é a minha também portanto quero é teu bem.Por isso tenho que em caso de Morte meus orgãos possam ajudar outros seres a continuar a viver.
    Primo no caso especifico temos q calcular os riscos pôs transplante,capacidade de regeneração fisíca mas apenas os médicos que te acompanham nos podem esclarecer. Seja a decisão que tomes sabes bem que te apoiarei.Abraço.

  9. Anónimo Says:
    24 de outubro de 2009 às 00:54

    OLA BRUNO CONTINUA ASSIM KE TAS A IR BM TEM FE KE ESSA DOENCA VAI SER VENCIDA N TE PREOCUPES
    CONTINUA ASSIM BJX

  10. Joaquim says:
    24 de outubro de 2009 às 04:44

    Boas Bruno.
    Já nos conhecemos á imensos anos, que não são muitos e ainda bem mas no entanto eramos apenas miudos.
    Sempre acompanhei os teus problemas e sempre admirei a forma como os encaras.
    Tanta gente saudável que vê a vida demasiado banal e sem lhe dar o verdadeiro valor e tu sempre a viveste com uma intensidade contagiante.
    Sempre te vi com um sorriso nos lábios, sempre tiveste uma piada, sempre animáste as pessoas com o teu jeito alegre e bem disposto.
    Quanto á questão que colocas devido ao transplante, não reuno condições nem nenhum tipo de conhecimentos para opinar a não ser para seguires o que a tua cabeça manda.
    Segue os teus sentimentos a tua vontade de querer sempre mais sem nunca baixar a cabeça.
    È uma decisão que será sempre só tua.
    Apoio terás sempre e uma profunda admiração.
    Um grande abraço
    Brito

  11. Laurindo says:
    26 de outubro de 2009 às 17:35

    Meu caro amigo, gostari de deixar aqui uma mensagem de apoio a essa Força interior que tens. Relativamente à questão que colocaste, acho que deves ter opiniões médicas muito bem fundamentadas e também acho que deves partilhar isso com a tua família e amigos de uma forma aberta, pois serão eles que te darão uma vez mais força nos momentos de recuperação, como suponho que tenha acontecido até agora. Pelo que disse a Sandra Campos, vejo que é uma hipótese viável optar pelo transplante, mas...eu não sou médico. Sinceramente o que desejo é ver-te de grande saúde e feliz e se o transplante for solução, conta com o meu apoio e que DEUS te proteja e te faça feliz, mas repito, aconselha-te bem com os médicos sobre o assunto e abre-te com a tua familia, pois sempre estiveram do teu lado. Um Grande Abraço do sempre teu amigo, Laurindo Torres