Entrevista Da Filipa No Vida Nova - Sic

A Filipa deu o seu testemunho no Programa Vida Nova, da Sic.
Emocionei-me na altura em que a sua mãe disse que na Trofa foi realizada uma corrente humana, na altura em que a Filipa estava a ser transplantada.
O transplante foi realizado no Hospital de Santa Marta, em Lisboa à oito meses.

A Filipa como sempre esteve no seu melhor!!!

Internamento Perto Do Natal

Meus grandes amigos e amigas, devem de ter achado um pouco estranho eu não escrever nada no meu blog à já algum tempo, mas é que eu estive do dia 12 até ao dia 24 deste mês, internado no Hospital de São João.
Andava com muitas dores de cabeça, tremuras e muita sonolência. Fui à Urgência do Hospital de São João e fiquei logo internado.
Tinha o Dióxido de Carbono a 96% e o Oxigénio a 76%.

Passei dois dias nos Cuidados Intermédios do Serviço de Urgência e depois fui para a Enfermaria do Serviço de Pneumologia, onde lá estive até ao dia 24 (Véspera de Natal).

Neste momento, tenho que usar Ventilador o dia todo (antes usava só durante a noite, para dormir). De dia, para usar o Ventilador, uso um bocal. À noite, para usar o Ventilador, uso uma máscara (que já usava).
O pulmão ainda não se adaptou muito bem e à noite, quando é para ir dormir, custa-me adormecer um pouco, mas depois adormecendo, durmo a noite toda.

Isto vai aos bocadinhos... irei chegar lá.

A Visita Da Karina A Lisboa

Esta reportagem foi para o ar no Programa Vida Nova, no dia 22 deste mês.
O prometido é devido e lá foi a minha amiga Karina visitar Lisboa, na companhia da Câmara da Sic... e que bem que ela estava!!!

Festival De Sonhos - Sandra Campos

O seu sonho para este Natal:
Conseguir um Sorriso para os meninos de FQ que passam o Natal nos hospitais.

Sandra tem prendinhas feitas por ela.
Vejam no blog dela:
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e votem já em:
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Festival De Sonhos - A.P.F.Q.

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APFQ – Associação Portuguesa Fibrose Quistica

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Dia Mundial De Luta Contra A Sida

A Minha Festa De Aniversário

Helena à direita, uma mulher de armas!!!
O Alexandre portou-se à maneira dele, como sempre, o homem que manda...!!!
A Angélica, como sempre, muito doce, uma "gande maluca", mas sempre risonha!!!
O Fábio esteve muito sossegado, também não quis se pronunciar!!!
O Alex até esteve muito sossegado, até foi de estranhar...! Se calhar era por não conhecer quase ninguém.

Vitor, mais conhecido Vitinho, um rapaz muito brincalhão...!!!
A minha amiga Julieta, a filha da minha amiga Augusta... não quis cantar, mas encantou!!!
Os primeiros a chegarem à minha festa, foi a Karina, o Rafael, o Vitor e o Fábio.
Hoje festejei os meus 30 anos de idade, com os meus amigos à tarde e à noite com meus pais, avó, primos e um casal amigo.
De tarde foi uma festa de arromba e com direito a karaoke. À noite já foi tudo mais calmo.

À tarde estava muito feliz, porque estava a divertir-me imenso, estava rodeado de amigos (onde entre eles se destacava o "pequeno" Alexandre)... cantamos, rimos, conversamos e no fim, cantamos os parabéns.

À festa veio o Alex, o Fábio, o Vitor, o Rafael, a Karina, a Angélica, a Julieta, a Helena e seu filho Alexandre.

Adoro-vos a todos!!!

Adorava puder juntar os meus amigos todos os fins de semana.

O Meu 30º Aniversário

Pois é... o meu 30º aniversário está próximo.

No próximo Sábado, às 15 horas e 40 minutos, farei 30 anos.

Foram 30 anos de alegrias, algumas tristezas, internamentos, complicações de saúde, também já estive às portas da morte, mas lutei e cá estou, depois de ultrapasar todos os obstáculos, estou a festejar os meus 30 anos.

Estou muito feliz por ter alcançado esta idade, sempre quis completar os meus 20 anos e agora que vou completar mais 10 anos, sinto-me ainda mais feliz.

Tenho conseguido ultrapassar todos os meus obstáculos e isso faz-me sentir cada vez mais forte.

Vivam a vida e sorriam!!!

A Época Critica

Estou a chegar a uma fase da minha vida, que estou farto de tomar tanto antibiotico, são uns atrás dos outros, são infecções respiratórias umas atrás das outras, é incrivel.
Tomo o antibiótico durante oito ou nove dias, mas depois passado algumas semanas, lá volta mais uma infecção respiratória. Mesmo estando por casa, como tenho estado, a situação continua.
Acreditam porque agora eu quero fazer o transplante? Isto não é vida para ninguém, estar fechado dentro destas quatro paredes, enquanto existe um Mundo lá fora à minha espera.
Vou continuar a acreditar, sei que o transplante não é cura, porque esta doença é crónica, mas irá-me ser restituido um estilo de vida, completamente diferente da que eu tenho agora. Deixarei de usar oxigénio, deixarei de usar oxigénio, deixarei o ventilador à noite, já poderei fazer certas coisas, que agora estou aos poucos a deixar de fazer (limpar meu quarto, vestir-me, tomar banho e até mesmo brincar com meu sobrinho).
Ainda sou novo, tenho uma vida pela frente e não posso perder esta oportunidade que me dão. Tenho Jesus do meu lado e tudo irá correr bem... sonho por vezes (acordado) com a minha "vida nova".

A Entrevista Da Karina Ao Vida Nova

A minha amiga Karina, deu hoje uma entrevista, no Canal da Sic, no Programa Vida Nova, apresentado pela ilustre Fátima Lopes.
Não podia deixar isto passar, sem vos mostrar essa belissima entrevista, que me fez emocionar bastante.
Espero que gostem, porque ela deu o seu melhor,
Vejam com atenção!!!

Um Grande Desafio

Eu sou um rapaz doente, desde os meus primeiros anos de vida, vivo psicologicamente bem com a minha doença, tento sempre ter uma vida normal, adoro sorrir e fazer os outros sorrir.
A minha doença não tem cura e é considerada uma doença rara. Já tive momentos menos bons, já estive em coma, três pneumotorax (o ar, ao entrar entre o pulmão e a parede torácica, comprime o pulmão e causa dificuldade em respirar) e convulsões.
A minha vida resume-se à noite ter que dormir com um ventilador, de dia andar com uma máquina portátil, que me fornece oxigénio, para eu puder sair de casa, tomo imensa medicação e tenho infecções respiratórias constantes.
Ultimamente tenho tido mais internamentos que o costume e passo muitas vezes em casa, devido às infecções.
Tenho uma vida um pouco limitada, devido à doença e isso entristece-me um pouco, porque gostaria de fazer mais pela vida e não posso, por causa desta porcaria de doença, que me está a afectar a cada dia que passa.
Já tive dois empregos, um dos quais eu adorei trabalhar. Estava numa recepção de um Gabinete de Apoio ao Emprego e Formação Profissional aqui na Junta da minha freguesia, fazia a triagem das pessoas que de seguida iriam ser atendidas pela Doutora. Eram essencialmente pessoas da minha terra que eu atendia, a maioria delas desempregadas e com histórias emocionantes, onde muitas vezes desabafavam comigo.
Infelizmente faltava muitas vezes, devido às infecções respiratórias, mas aguentei-me lá até ao fim.
A Fibrose Quistica (uma doença hereditária que faz com que certas glândulas produzam secreções anormais, cujo resultado é uma série de sintomas, entre os quais o mais importante afecta o tubo digestivo e os pulmões) é uma doença que já me acompanha à muitos anos, por isso ignoro este problema, mas por vezes também tenho alturas em que desanimo… não sou diferente dos outros.
Tenho pensado e reflectido bastante e estou a pensar falar com minha Pneumologista sobre o Transplante Pulmonar. É a minha única saída, é um risco que eu quero correr.
Esta sede de vencer, esta esperança de ter uma nova vida, uma vida diferente, faz-me ganhar forças para continuar, mesmo que tenha que ir para longe fazer o Transplante e por isso, preciso da ajuda dos meus amigos, do vosso apoio e da vossa opinião.

Minha família ainda não sabe desta minha decisão, por isso gostaria que isso se mantivesse só entre nós.
Muito obrigado.

Fico à espera da vossa opinião, aqui no meu blog.

Mensagem de Solidariedade - Elisabete Bovião

Ola.

Temos uma amiga, a Elisabete Bovião, que está á espera de um transplante pulmonar.

Visitem o blog dela e vamos deixar mensagem de solidariedade.
http://betaboviao.blogspot.com


Conto com todos!


Cumprimentos

Mensagem de Solidariedade - Sofia Alves

Ola.


Temos uma rapariga, a Sofia Alves, que está á espera de um transplante cardio-pulmonar (acho que se escreve assim) em Espanha, mais concretamente em Madrid.

Visitem o blog e vamos deixar mensagem de solidariedade.
http://sa-eueafibrosequistica.blogspot.com


Conto com todos!


Cumprimentos

Num Curso De Fisioterapia Em Gandra - Paredes

No sábado fui convidado para fazer parte de uma palestra sobre Fisioterapia, em Gandra - Paredes. Eu era o Doente e minha mãe era a Cuidadora.
A cinesiterapia, que é o que mais me ajuda na minha doença, principalmente na expulsão das secrecções, foi do que eu falei.
Gostei muito.

Transplantes Em Portugal

Acho incrivel o Pais que vivemos.
Vejam bem esta Reportagem.

A Entrevista Do Porto Canal

Foi uma noite inesquecivel, ao qual eu nunca esquecerei.
A minha primeira entrevista em directo para um Canal de Televisão.
Gostei muito de conhecer a Produtora do Programa - Vânia Flor - e a que teve a honra de me entrevistar - Rosa Bella.
Foram 50 minutos bem passados, ri-me bastante e ainda tive o meu melhor amigo e uma amiga muito especial a ligar para lá e a falar em directo.
os dias que se seguiram, recebi muitos email's e muitas sms de pessoas a dizer que eu não estava nada nervoso e estava muito à vontade.
Deixo-vos aqui o video, para aquelas pessoas que não tiveram oportunidade de ver.
- Dividi-o em seis partes, porque é muito grande.

Deixem aqui um comentário, depois de verem os videos, ok?

A Minha 1ª Entrevista Em Directo

Noticia de ultima hora:

No dia 27 (Domingo) irei dar uma entrevista de 60 minutos (01 hora), num programa em directo no Porto Canal (da Tv Cabo), entre a 00:00 e a 01:00 da noite... com o tema: "História de Vida".

Conto com a vossa presença, assistindo na televisão, à minha primeira entrevista ao vivo e em directo.

Durante a minha entrevista, podeis ligar para lá em directo e falar sobre mim, o que bem entenderem... o contacto passará em rodapé, durante o Programa.

Cumprimentos do vosso amigo.

Visitem:
http://eutenhofibrosequistica.blogspot.com
http://eusoqueroafelicidade.blogspot.com

Ajudem Nesta Campanha Especial

O Dinis tem uma doença neurológica grave, de que padecem apenas 20 pessoas em todo o Mundo (não existe nenhum caso em Portugal).



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A Amiga Sofia

Hoje recebia uma noticia.
A minha amiga, foi para Espanha, para uma consulta, relacionada com o transplante e afinal ela hoje acaba-me por dizer que vai ficar por lá. Na próxima sexta-feira, vai para um Apartamento e hoje esteve a fazer muitos exames e estava cansadinha, diz que lhe doi o peito, de ter feito tanto esforço nos exames.
Ela sente-se muito só, porque pensava que ainda viria a casa, mas pelos vistos vai lá ficar, para já a colocarem na Lista de Espera para o transplante.
Ela está muito triste, porque teve que deixar a Escola este ano, ela queria viver a Universidade como finalista no ano dela, as tradições, a missa de Finalistas que é linda... tudo isso e muito mais... mas ela tem que pensar que a nossa Saúde está à frente de tudo, mas de tudo mesmo!!! É muito melhor aproveitarmos esta oportunidade que a Medicina nos oferece, porque depois pode ser tarde demais.
Amiga, pensa que tu mais tarde, irás olhar para trás e verás que este esforço valeu bem a pena... agarra esta oportunidade com unhas e dentes.
Um beijinho!!!
Estarei sempre aqui deste lado a dar-te força!

Férias De Verão 2009

video

Este ano, as Férias de Verão já terminaram... para o ano espero que sejam muito melhores!!!

Férias De Verão 2009 - 31º Dia

Hoje, último dia de Férias, fui de manhã a uma Consulta de Urologia, ao Hospital de São João.

De tarde fiquei por casa.

Férias De Verão 2009 - 30º Dia

Hoje de manhã dormi até mais tarde, porque passei mal a noite, derivado ao aumento das minhas secrecções e eram quase duas da noite, estava eu bem à rasca, na cama, a tentar respirar. Estou com outra infecção respiratória.
Meu sobrinho apareceu cá por casa, estava eu a almoçar. Foi uma boa surpresa para mim.



Às quatro e meia fomos pela minha tia Elsa e depois os meus tios e minha prima Inês, (a minha prima Cláudia não veio, porque está doentinha) fomos um pouco até à beira-mar, comer um sorvete. Eu comi um de morango (como sempre).
Estava um clima fenomenal.
Ainda estivemos lá bastante tempo.
Meu sobrinho consulou-se de andar com o pai, para trás e para a frente. Andava felicissimo.

Férias De Verão 2009 - 29º Dia

Hoje de manhã fui ver os Karting's a Miramar, com meu pai.
À tarde fui passear com a minha amiga Karina, mas chegamos à conclusão que era melhor ficar por casa dela. Entretanto chegou o primo dela (o Rafael) e passamos o resto da tarde juntos. A minha amiga mostrou-me o novo portátil dela. Foi uma tarde bem passada e divertida.

Minha amiga deu-me uma oração da Nossa Senhora da Abadia:
"Ó Virgem Imaculada, Mãe de Deus, Santa Maria, eu te rogo que ouças a minha oração e queiras ser meu auxilio e me protejas, em todas as minhas necessidades. Ámen".

Férias De Verão 2009 - 28º Dia

Passei o dia todo em casa

Férias De Verão 2009 - 27º Dia

Hoje de manhã fui até à praia. Estava um clima espectacular.

De tarde estive por casa com minha mãe que estava de folga.
À noite deitei-me um bocadinho tarde!

Férias De Verão 2009 - 26º Dia

Hoje passei o dia todo em casa.

Férias De Verão 2009 - 25º Dia

Hoje acordei eram onze horas.

Fui desfazer a barba e às quinze horas fui tomar café à Mouta, com a minha amiga Karina e o primo dela Rafael.
Estava Sol e um pouco de vento, mas ficamos muito bem na esplanada.

Vim para casa antes das dezasseis e meia, porque meu irmão vinha lá e meu sobrinho ia lá também.
Meu sobrinho ia dormir lá em minha casa!!!
Estivemos na brincadeira com ele até tarde.

Férias De Verão 2009 - 24º Dia

Hoje passei o dia todo em casa, porque esteve nevoeiro e choveu.
Deitei-me cedo.

Férias De Verão 2009 - 23º Dia

Hoje de tarde, tenho combinado uma saída com a minha amiga Liliana, enfermeira do Hospital de São João.
De manhã não fui para a praia, porque esteve muito nevoeiro, mas de tarde fui, com a minha amiga e minha mãe para a praia e estava um clima fenomenal.

Quando chegamos a casa, meu pai estava a descer a rua, porque ia ter com o patrão, para ir ver o Futebol Clube do Porto ao Estádio de Dragão. O Futebol Clube do Porto ganhou 3 - 0.
À noite estive a ver o Nasci Para Cantar e depois fui-me deitar.

Férias De Verão 2009 - 22º Dia

De manhã deixei-me estar até mais tarde na cama, porque de tarde ia para a piscina dos patrões de meu pai, com meus pais e ainda ia lá estar uma amiga deles e a filha. Fomos para lá eram três horas e só sai da água eram sete horas, que foi quando começaram a fazer a "churrascada".

As carnes ficaram muido saborosas, grelhadas no "barbecue" que eles lá montaram!!!
À noite estive a teclar com o Bruno de Santa Maria da Feira, até às 2.30